cilijoya

Carabistouilles !
2 Jan 2019
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Ce serait un pas de plus vers une meilleure connaissance et reconnaissance de la maladie :giggle:. Ça avance doucement, mais ça avance. J'espère qu'un jour les gynécos seront mieux formé·es pour la diagnostiquer, que je n'aurais plus 120 km à faire pour aller consulter un spécialiste de l'endométriose. Ce n'est pas une métaphore hein, c'est la réalité. J'adore ma campagne mais je suis en plein désert médical. Si déjà je n'ai plus à lâcher un bras pour les examens, c'est toujours ça de pris !
 

Shiho

Well-known member
17 Fev 2019
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Juste pour rire (jaune) : en France, 5% de la population est traitée pour du diabète (source Santé Publique France). Prise en charge médicale et financière évidente.

10% des femmes souffrent d’endométriose (donc on peut considérer que c’est équivalent en terme de % global) : parcours du combattant pour le diagnostic, pas de prise en charge spécifique.

:rolleyes:

Ça va dans le bon sens mais bordel, c’est long !
 

Cactus

Aïe ! Ça pique !
2 Jan 2019
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En France, il existe actuellement 30 maladies qui sont considérées comme des Affections de Longue Durée
Le titre de la liste prédéfinie des ALD s'appelle ALD30 mais il n'y a pas 30 maladies dedans.

De base, il n'y a que 29 lignes et non plus 30 car l'hypertension artérielle a été supprimée de la liste en 2011. Oui, je sais, la liste s'appelle quand même ALD30, ils n'ont pas changé le nom, c'est comme ça ^^ !

Mais ce ne sont pas forcément des pathologies uniques à chaque ligne.

Par exemple, oui, la ligne "mucoviscidose" ne désigne qu'une maladie. Mais il y a plusieurs lignes où y a 2 maladies : tuberculose et lèpre, diabète de type 1 et diabète de type 2, rectocolite hémorragique et maladie de Crohn, etc.

Et on a carrément la ligne "maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitent prolongé spécialisé", c'est-à-dire tout un tas de maladies différentes en une seule ligne.

Par ailleurs, en plus de cette liste de base, le médecin conseil du Service Médical de l'Assurance Maladie peut décider, à la demande du médecin de la personne, de mettre la personne en ALD hors liste ou en ALD polypathologies (à ne pas confondre avec l'ALD non exonérante). Donc ça ouvre la possibilité à bien plus que 30 maladies.

L'avantage d'être inscrite sur la liste prédéfinie, c'est que ce sera bien plus facile pour l'endométriose d'être reconnue comme ALD parce que pour le hors liste, ça dépend un peu du médecin conseil... Bref, ce serait une belle avancée pour les personnes touchées par cette maladie !

Édit : quelques fautes
 
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Mrs Doc

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4 Jan 2019
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Ce n’est pas tout à fait exact de dire que l’ensemble des frais de santé liés à la prise en charge de la maladie seraient intégralement pris en charge par l’assurance maladie. Les dépassements d’honoraires continueront à ne pas être pris en charge pour les patientes soignées dans le privé. Et les dépassements d’honoraires sont en principe à avancer par le patient. En pratique pour les gens qui ont une mutuelle ça ne change pas grand chose, c’est surtout une amélioration pour les personnes qui n’ont pas les moyens d’en avoir une, et la reconnaissance de caractère chronique et invalidant de la pathologie pour toutes celles qui en souffrent.
 

Cactus

Aïe ! Ça pique !
2 Jan 2019
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@Mrs Doc
Tu as tout à fait raison pour les dépassements d'honoraires, beaucoup de gens avec une exonération du ticket modérateur tombent de haut en constatant qu'ils peuvent quand même avoir à payer beaucoup de choses.

La prise en charge à 100 %, c'est 100 % du tarif de base (part obligatoire + ticket modérateur). Donc il reste les dépassements d'honoraires... ainsi que les franchises et la participation forfaitaire ! Ça aussi les gens oublient. Et s'il y a des gens exonérés de ces 2 derniers éléments, les personnes en ALD n'en sont pas exonérées !

Et comme plus de 96 % des gens ont une complémentaire santé, la plupart ne paye déjà pas le ticket modérateur.

Mais y a d'autres avantages comme l'obligation pour les professionnels de santé d'appliquer le tiers payant (=dispense d'avance de frais par les patients) alors que sans ALD ni exonération pour maternité*, ce n'est pas obligatoire, même si beaucoup le font quand même .

Et il y a également l'avantage de la distinction entre les arrêts maladies pour ALD et les arrêts maladies hors ALD. Quand on est en maladie pour ALD, ça évite de pomper dans le stock des 360 indemnités journalières auxquelles on a droit sur une période glissante de 3 ans.

*Ce nest ni la grossesse ni le congé maternité, c'est la période bien spécifique du 1er jour du 6e mois de grossesse (donc 5 mois révolus) jusqu'à 12 jours après l'accouchement.

Édit : ortho
 
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pravda1917

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7 Avr 2019
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Comme @Cactus j’allais souligner qu’il n’y a pas que 30 maladies concernées par les 30 affections longue durée. Tout ce qui est maladie ou trouble psy sont catalogué comme affection psychiatrique de longue durée et autant dire qu’entrer un dépressif qui obtient une ALD (à juste titre) parce que ça dure, quelqu’un atteint d’un trouble anxieux et un schizophrène ce n’est ni la même chose, ni la même maladie.

Il y a effectivement aussi des départements qui acceptent d’offrir une RQTH et même une allocation adulte handicapée pour des femmes atteintes d’une endo particulièrement handicapante.

J’espère cela dit que cette décision sera prise et forcera les gyneco à se former et qu’on entende plus (même dans des endroits qui ne sont absolument pas de désert médicaux) « moi l’endométriose j’y connais rien faut voir une spécialiste » bah vous êtes gyneco je pensais que c’était vous le spécialiste. Il y a beaucoup trop de gyneco qui se cachent derrière un « c’est une nouvelle maladie, très peu de médecins savent la traiter » Bah sachant que ça touche environ 10% de vos patient•es ça seraient pas mal d’enclencher la seconde et de tous vous former (cette maladie a un nom depuis 97 donc il y a un paquet de gyneco qui sont sortie de médecine depuis)
Par ailleurs, il faudra de toute façon de spécialiste puisqu’il n’existe pas 1 mais des endométrioses et que l’errance diagnostique vient en partie du fait qu’on croit encore (y compris les médecins) que ça se résume à des douleurs insupportables au moment de règles dans le bas ventre... et bien non (parfois on a mal ailleurs, parfois on a mal tout le temps, parfois on a jamais mal...)
Il y a une semaine je suis quand même tombée sur une gyneco qui m’a parlé de tumeur au cerveau quand je lui ai demandé au autre traitement hormonal (je pleurais de douleurs dans son cabinet, j’ai pas pris le temps de lui expliquer qu’une pilule contraceptive était un traitement hormonal)
 

pravda1917

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7 Avr 2019
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@PingouinMasqué j’avoue je suis étonné que la calvitie ne rentre pas dans les critères psy des ALD pour rembourser les hommes qui font des implants suite à une dépression du chauve (oui je sais j’exagère énormément et ce n’est pas bien de se moquer des complex des gens mais quand je vois le nombre de shampoing « médicament » contre la calvitie (il y en a plus que contre les pellicules je pense) dans les pharmacie alors qu’il semble qu’il n’y ai pas de recherche pour un truc contre les règles douloureuses (je ne parle même pas de douleurs liées à l’endo) je suis consternée

Edit : Pardon pour ceux qui ont rocké, j'édite parce que j'ai besoin de dire que je ne suis pas juste consternée... j'ai la rage et il arrive même que j'ai envie de peter la pharmacie (vraiment). J'en peux plus d'être un être humain de seconde zone (et encore je suis blanche et pas pauvre... j'ai déjà de la chance) qui en plus passe pour une connasse hystérique quand elle lache pas le morceau quand quelqu'un (homme ou femme, parfois l'intériorisation du sexisme est tel qu'elles sont encore plus véhémente et j'arrive pas à pas leur en vouloir même si je sais que c'est pas totalement de leur faute) dit "oooh, ça fait plaisir de se sentir désirée, imagine ça t'arrive plus jamais de ta vie tu serais malheureuse non?" (ok j'avoue je sors d'un afterwork qui a mal tourné).... en plus j'ai régulièrement droit à un "surtout toi" (bah ouais je suis obèse, je devrais être honorée d'être désirée...) il est toujours de bon gout celui-là...
Voilà maintenant que j'ai piqué ma petite crise qui ne sert à rien mis a part à évacuer un truc qui n'a pas sa place sur ce topic je vous invite à reconsidérer votre rock et je m'excuse plus que platement (et ya pas de smiley désolée...c'est pas ma soirée:yawn:)
 
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