Le topic de l’endométriose

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Lena.in.wonderland

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26 Juin 2020
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@pravda1917

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Pour celles qui ont déjà subi une coelioscopie, avez-vous suivi une procédure particulière pour la cicatrisation de vos incisions ? Me concernant après renseignements j'ai choisi de consulter une ostéopathe ainsi que mon médecin généraliste pour avoir des "techniques" de massage afin d'éviter que les cicatrices "figent" sur le ventre et que des adhérences se développent derrière.

J'en profite pour rebondir sur la discussion concernant la naturopathie et l'alimentation anti-inflammatoire : j'avais vu qu'un livre (oui, encore, #pastaper, parcours littéraire oblige j'ai une fâcheuse tendance à me réfugier dans les bouquins quand je veux une information :shifty:) était mentionné par plusieurs personnes sur des groupes de parole : L'alimentation anti-endométriose (Fabien Piasco) en avez-vous eu des retours ?

@pravda1917 Je plussoie ton propos sur la pénibilité mentale de devoir faire rentrer son alimentation dans un cadre médical quand on doit gérer en même temps des TCA... Pour résumer rapidement je suis accompagnée depuis deux ans dans la gestion de TCA et depuis plusieurs mois je "suis" un peu les préceptes de l'alimentation intuitive présentés par Elyane C sur Youtube (gros moment de solitude d'ailleurs sur les groupes de parole FB quand les personnes faisaient référence à l'alimentation anti-inflammatoire en utilisant les initiales "AI" dont moi j'étais persuadée qu'elle référait à l'alimentation intuitive, les deux termes ayant les mêmes initiales :yawn:) et je trouve que ça me permet d'être plus à l'écoute du corps et de ses ressentis, ça rejoint un peu les principes des actions qu'on peut mener envers soi avec bienveillance et douceur pour s'accompagner au quotidien au-delà des (nombreux) désagréments engendrés par la maladie... :)
 

pravda1917

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7 Avr 2019
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@Lena.in.wonderland c’est ici je crois qu’on m’avait conseillé Elyane C et de fil en aiguille je suis tombée sur cindy gagnol qui se rapproche beaucoup de l’alimentation intuitive mais pas pile dedans (elle se base sur la formation du Groupe de Réflexion sur l’Obesité et le Surpoids qui en bannissant toute sorte de régime et de restriction cognitive se rapproche beaucoup de l’AI). Je la trouve plus péchu qu’Elyane C mais c’est une question de feeling les deux sont vraiment apaisante par rapport à l’alimentation
 
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Lena.in.wonderland

Ne pas citer, merci !
26 Juin 2020
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@Lena.in.wonderland c’est ici je crois qu’on m’avait conseillé Elyane C et de fil en aiguille je suis tombée sur cindy gagnol qui se rapproche beaucoup de l’alimentation intuitive mais pas pile dedans (elle se base sur la formation du Groupe de Réflexion sur l’Obesité et le Surpoids qui en bannissant toute sorte de régime et de restriction cognitive se rapproche beaucoup de l’AI). Je la trouve plus péchu qu’Elyane C mais c’est une question de feeling les deux sont vraiment apaisante par rapport à l’alimentation
Merci pour l'information, je jetterai un œil à Cindy Gagnol :)
 
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Lyra

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9 Jan 2019
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Lyon
www.ap-naturopathealyon.fr
Je rebondis sur l'alimentation anti-inflammatoire parce que par rapport à l'idée de changer son alimentation je vois souvent beaucoup de peurs de privation, de frustration, de ne plus pouvoir manger ce qu'on aime, etc.

Je pense que c'est aussi beaucoup une question de point de vue. Personnellement, je suis naturopathe et je ne m'interdis absolument rien (j'adore boire des bières avec des amis, manger des pâtisseries, me faire de grosses assiettes de pâtes, par exemple :giggle:) et pareil pour les personnes qui viennent me voir, car si on mange plutôt sain et équilibré les 2/3 du temps, le reste ne va pas faire perdre les bénéfices qu'on a en terme de santé.

Et puis manger plus sain, on peut le voir comme se priver, ou on peut le voir comme une super opportunité de découvrir plein d'aliments super bons, diversifier ce qu'on mange, se faire plaisir avec des saveurs nouvelles ! Ça peut induire de réduire certains excès, mais ça induit aussi d'introduire plein de nouvelles choses :)
Exemple tout bête : les épices et herbes sont pour la plupart anti-inflammatoires ET apportent un super goût aux plats.
Et souvent, ce n'est pas enlever des aliments mais en choisir des équivalents plus qualitatifs, et au final souvent meilleurs en goût aussi. Exemple, entre une baguette/un pain de mie indus et le pain au levain bio de mon boulanger préféré, le deuxième est infiniment plus savoureux. Entre une huile isio 4 et une bonne huile vierge bio, pareil !

On peut allier santé, plaisir et gourmandise ! Et ça ne demande ni de passer des heures en cuisine, ni de dépenser un budget de fou, promis ;)

mon mari fait des études pour devenir naturo, il m’a parlé de l’alimentation anti inflammatoire pendant le parcours PMA parce que comme j’ai de l’adenomyose ça aurait pu aider mais honnêtement j’étais à ce moment là (et encore maintenant) incapable de m’ajouter en plus une charge mentale liée à la nourriture (gros TCA, trouble anxieux et régime c’est pas le top nerveusement pour moi)
Par contre je me souviens que son prof lui avait dit qu’il fallait que je me masse le ventre avec un mélange d’huile végétal douce et d’huile essentielle d’estragon... je kiffais sentir la béarnaise en allant me coucher :yawn:. Je suis pas sure que ça ai changer quoi que se soit mais le monsieur qui en a parlé semblait être un ponte des HE
L'HE d'estragon aide au niveau des douleurs des règles, surtout, après perso je préfère recommander des plantes que des HE pour une utilisation de long terme.

Concernant l'alimentation, je comprends ta situation, il y a des moments où ce n'est pas la priorité, l'essentiel c'est de s'occuper de soi. Après, il y a d'autres aspects qui peuvent t'être utiles que l'alimentation, par exemple travailler sur la gestion de l'anxiété (le stress aussi est inflammatoire) par des exercices de respiration, de relaxation, ou encore la sophrologie... Plein de choses sont possibles pour aider à se sentir mieux :)
 

pravda1917

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7 Avr 2019
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@Lyra je suis sûre que tu es une super naturo. C’est pas évident quand on est convaincu que quelque chose va faire beaucoup de bien à une personne (et que c’est son métier de faire du bien) d’entendre que cette solution n’est pas mauvaises mais juste pas dans le timing de la personne qu’on veut aider... et sans culpabilisation avec ça.
Franchement tu es top (y):cretin:
 
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pravda1917

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7 Avr 2019
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@Loelia78 Alors, je ne sais toujours pas si j’ai des douleurs dû à l’endo ou si c’est autre chose mais depuis que cette éventualité est apparu comme raison de mon mal de dos infernal j’ai régulièrement des douleurs à l’aine (je les avais peut être avant sans m’en être rendue compte, peut-être aussi que je commence à avoir de fausses douleurs tellement je cherche a déterminé ou j’ai mal vraiment pour pouvoir au mieux renseigner les médecins bref cette info est peut être un faux mais je me dis que la mise en commun est toujours utile) pas de ganglions par contre juste une douleur pelvienne (dos + ventre) qui descend dans l’aine.

J’avoue que je commence à être fatiguée des médecins qui n’écoutent rien, (ma médecin traitant le fait mais dès qu’elle m’envoie chez un spécialiste - qui prend bien plus cher qu’elle- impossible d’expliquer ce qui se passe en terme de douleurs pour moi depuis le début du confinement)... c’est forcément l’endo vu que je suis atteinte, que je n’ai jamais eu mal durant les 6 ans suivant le diagnostic alors que je ne prenais pas la pilule parce que j’essayais d’avoir un enfant n’a pas l’air de les interroger le moins du monde.
J’ai l’impression qu’ils n’éprouvent pas là moindre honte à avoir mis si longtemps à découvrir cette maladie et qu’en définitive ils sont assez content de pouvoir lui mettre toutes les douleurs des personnes pourvu d’un vagin sur le dos...
 
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BravoCharlie

Villain of Circumstances
7 Jan 2019
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Hello!
Je viens chercher des conseils. Une amie très chère est atteinte d'endo. Elle se bat et elle est très courageuse malgré des symptômes forts et une angoisse liée à la fertilité. Elle a un caractère si doux, si résilient, si patient alors qu'elle souffre beaucoup et j'aimerais pouvoir l'aider plus. Aujourd'hui, elle dit être très fatiguée depuis quelques jours, au point d'avoir l'impression qu'elle va tomber dans les pommes, elle dort beaucoup, alors que nous travaillons, elle broie du noir etc. Je crois qu'elle a envie de quelqu'un à qui en parler qui soit concerné.e (je n'ai pas d'endo, je ne peux compatir que depuis l'extérieur malheureusement).
Savez-vous si je peux l'orienter vers des groupes de discussion sur Facebook ou en physique à Paris pour qu'elle ait des personnes avec lesquelles échanger sans avoir l'impression de se plaindre (je crois que quand elle m'en parle elle culpabilise de "m'embêter avec ça", évidemment pas du tout mais je ne peux que très rarement lui répondre des choses constructives et propres à sa situation que je ne connais pas personnellement).
Merci beaucoup et bon courage :fleur:
 
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BravoCharlie

Villain of Circumstances
7 Jan 2019
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@pravda1917 merci beaucoup pour ta réponse. Elle a, comme toi, parfois l'impression que ces discussions tournent en rond mais malgré tout est contente de savoir qu'elle a la possibilité de partager son expérience. A mon sens, en plus de la douleur physique, elle a aussi besoin de vider son sac parfois, de dire qu'elle a mal, qu'elle en a marre, qu'elle souffre. Et je suis bien entendu là pour ça mais je sens que mes réponses ne sont pas constructives: je ne peux pas comprendre et n'ai aucune solution à lui apporter.
J'ai pensé à l'orienter ici, effectivement mais la connaissant elle ne bavardera pas trop, je vais quand même tenter (et effacer mes messages du coup ahah).

Et je n'ai jamais pensé à la congélation de ses ovules. Je ne sais pas comment aborder la question mais ton conseil est effectivement potentiellement précieux dans son cas. Je te remercie
 

BravoCharlie

Villain of Circumstances
7 Jan 2019
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@LuLa merci pour tes conseils et recherches. Je pense qu'au vu de ce que vous me dites avec Pravda, je vais lui parler de ce forum-ci et voir dans quels groupes de parole elle est déjà et lui dire qu'elle peut tout à fait venir sous-mariner ou participer si elle en ressent le besoin.
Merci vraiment pour votre aide.
Je pense que j'effacerai mes messages dans la journée, je ne voudrais pas qu'elle se sente mal à l'aise si elle vient participer.
 
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Miya

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29 Juin 2020
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Hello,
Mon gynéco vient de me trouver un endométriome sur un ovaire, je dois passer une IRM pour poser définitivement le diagnostic. Sauf que... Je suis paumée sur où prendre RDV. J'ai regardé resendo pourtant, mais je crois que j'ai besoin de retours d'expérience de vrais gens.
Si vous êtes en IDF et que vous avez de bonnes adresses, je suis preneuse :fleur:
 
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pravda1917

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7 Avr 2019
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Moi je peux donner des conseils pour paris essentiellement (mais si tu es passé par resendo et que tu n’as pas trouvé que pro qui t’aille je suis pas sure de pouvoir t’aider... au cas où il y a aussi le répertoire de l’asso endomind qui est parfait)
 
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Miya

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29 Juin 2020
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@pravda1917 Merci ! J'ai continué les recherches et je pense essayer de prendre RDV à Tenon, je vais appeler lundi. J'ai peur des délais... :sweatdrop:
En fait le problème des annuaires c'est que c'est difficile de retrouver des avis de patientes :erf:
 

ZeTaupe

Moi je bouge pas tant que j'ai pas mon niveau 2 !
11 Jan 2019
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Hello @Miya , j'ai fait mon IRM dans un centre médical privé à Paris, je peux te donner le nom si ça t'intéresse. C'était la première fois que je tombais sur un médecin/radiologue aussi formé sur l'endométriose et aussi respectueux/à l'écoute, quelle différence après la dizaine d'années d'errance médicale à base de "c'est normal d'avoir mal" :slap:
Par contre ça a coûté très cher, même la mutuelle n'a pas tout remboursé (mais à ce moment-là j'étais tellement désespérée que je n'ai pas bronché en signant le "devis" au secrétariat...)

J'espère que tu auras vite un rendez-vous à Tenon, ma nouvelle gynéco (qui est bien, celle-là :lol: ) m'a dit qu'ils étaient spécialisés, je vais y prendre rendez-vous avec un chirurgien de leur pôle endométriose pour avoir son avis.
Courage en tout cas ! :highfive:
 
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Miya

Well-known member
29 Juin 2020
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@ZeTaupe Je veux bien le nom du centre privé en effet si ça ne dérange pas :fleur: Si les délais de Tenon sont très long je pense que je prendrai RDV chez eux en attendant.

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pravda1917

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7 Avr 2019
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@Miya je déconseille assez l'hopital public pour ce genre d'examen (à mon grand désespoir je tiens quand même à le dire). je n'ai pas de retour sur tenon mais dans d'autres hôpitaux parisiens ça c'est assez mal passé et les délais sont très long. Cela dit dans les centres privés qui sont reconnus comme étant bon sur cette question le délais est souvent long aussi.
J'ai aussi une adresse, la praticienne n'est pas forcément très sympa mais elle est très douée pour détecter la présence d'endométriose et d'adenomyose (important si tu te lance dans des projets bébé), elle est un peu cher aussi.
edit : ce que je viens de dire n'est évidement que mon avis...
 

Miya

Well-known member
29 Juin 2020
73
376
53
@pravda1917 Au point où j'en suis je prends toutes les recommandations ! J'ai la chance de pouvoir "me permettre" des dépassements d'honoraires si nécessaires à une bonne PEC (même si clairement si je peux éviter c'est cool aussi :stare:)
 

ZeTaupe

Moi je bouge pas tant que j'ai pas mon niveau 2 !
11 Jan 2019
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@Miya je t'envoie les coordonnées en mp ce soir, j'aimerais avoir le dossier sous les yeux pour vérifier quel praticien du centre c'était :lunette:
 
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