Endométriose/adénomyose/dysménorrhées, 1 jour des règles. Help!

pravda1917

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7 Avr 2019
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Je ne rajouterais rien sur l’endo que ce qu’à dit @Soline (belle expertise (y))
Juste un mot parce que même s’il s’agit d’une maladie cousine de l’endo elle est encore moins imaginée comme source de douleurs mais l’adénomyose est encore plus dure à détecté à l’IRM que l’endo. Et il n’y a que les centres vraiment spécialisés qui cherchent.
Il s’agit de cellule d’endomètre qui « flottent » dans l’utérus. Et oui même situé dans l’utérus l’endomètre peut ne pas être à sa place
 

Soline

Veridis Quo
3 Jan 2019
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@pravda1917 Je ne peux que confirmer, le site d'Endofrance en parle d'ailleurs assez bien. Je suis moi-même atteinte et aucune imagerie n'a jamais pu le prouver ! :dunno: Le diagnostic se base donc aussi beaucoup sur les symptômes.
Et à savoir qu'on peut avoir de l'adenomyose ET de l'endométriose, ou juste de l'endométriose ou juste de l'adenomyose. Et la légende dit même que y en a qui n'ont rien, les chanceuses hu hu :lalala:
 

pravda1917

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7 Avr 2019
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@Soline effectivement c’est pas forcément l’un ou l’autre (moi j’ai les deux) mais il arrive qu’il n’y est que de l’adenomyose et que personne n’y pense (même des pro de l’endo) pour le coup mon chirurgien m’a demandé de faire une echo avec une spécialiste après les résultats de l’IRM et elle l’a vu
Moi j’ai la chance de ne pas avoir mal du tout mais l’adenomyose semble la raison de ma stérilité.
 

Soline

Veridis Quo
3 Jan 2019
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@pravda1917 J'imagine que ne pas avoir de douleurs est une maigre consolation quand on n'arrive pas à avoir de bébé. Qu'est-ce que ton médecin te propose par rapport à tout ça ?
 
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pravda1917

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7 Avr 2019
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@Soline ça fait un an que je suis arrivée au bout de tout ce qu’on peut tenter en fait. 4 ans de PMA sans jamais une accroche donc même si ma gyneco PMA a essayé de se faire un peu plus de fric en proposant un donc d’ovocyte à l’étranger (orchestré par elle et avec ses contacts) j’ai quand même vu un autre gyneco PMA qui a confirmé ce que je pensais : après mon parcours et sachant que j’ai de l’adenomyose ça ne sert à rien.
Le seul regret est d’avoir donner du fric à cette gyneco mais après examen approfondie 2 autres spécialistes PMA et mon chirurgien disent qu’ils auraient fait la même chose, qu’il fallait tenter mais qu’ils m’auraient dit dès le début que c’était pas du tout gagné.
Pour le reste, quand j’entends certains témoignages je me dit que je suis quand même chanceuse parce qu’il y a quand même beaucoup de femmes qui sont dans une situation d’infertilité ET qui ont mal. Moi au moins je n’ai qu’un des problèmes (si j’avais pu choisir entre les deux je crois que j’aurais pris la douleur mais comme je ne sais pas ce que ça représente c’est facile à dire)
 

Soline

Veridis Quo
3 Jan 2019
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@pravda1917 C'est vraiment dur... Je comprends, je crois qu'à choisir la peste ou le choléra je prends les douleurs aussi. Mais ça tient sûrement du fait qu'on essaie de faire un bébé et que c'est pas gagné...
 
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tuptup

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4 Mar 2019
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Très intéressant comme sujet, je découvre qu'il n'est pas normal d'avoir la diarrhée pendant les règles :unsure: (moi c'est systématique alors que je suis constipée le reste du temps)
Pour les douleurs, on est tellement habitué à "c'est normal d'avoir mal pendant les règles" que je ne sais pas à partir de quand c'est pas normal ?
J'ai des douleurs généralement un jour ou deux avant et au début des règles, avec quelques "pics" qui me plient en deux mais sinon c'est assez diffu... Mais jamais au point de faire un malaise ou me sentir mal... (je vous plains sincèrement ! et comment on peut dire que c'est psychologique ?! )
et biens sûr un ou deux jours avant la déprime (je chiale pour rien) / énervement (tout m'énerve) :rolleyes:
 

LuLa

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4 Jan 2019
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@tuptup C'est vrai que c'est compliqué de savoir à partir de quand des symptômes ne sont pas normaux en matière de règles. Je pense que quand on commence à cumuler plusieurs choses comme douleurs de règles trop fortes, troubles digestifs et douleurs pendant une activité sexuelle, il faut commencer à s'inquiéter. Après y'a des femmes qui ont de l'endométriose et à qui ça gâche pas forcément la vie, qui ne le savent même pas. Donc à mon avis la limite c'est quand ça commence à avoir des répercussions trop importantes sur la vie quotidienne.
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pravda1917

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7 Avr 2019
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Moi ça m’énerve beaucoup ce « si ça fait très mal c’est peut être de l’endo » je trouve ça tellement con comme indication.
plein de femmes se disent oui ça fait mal mais pas très, sauf qu’on a toutes une seuil de tolérance à la douleur diffèrent.
Vu mon histoire (c’est évidemment un biais) je pense qu’il faudrait rembourser un IRM à toutes les femmes environ 6 mois 1 ans après qu’elles ai eu leur première règle. On éviterait les années d’errance pour diagnostiquer et ça permettrait à celle qui sont atteintes mais ne le savent pas de réfléchir avec leur médecin à comment optimiser la possibilité de devenir mère. (En vrai ça obligerait les gyneco à faire des recherches sur la question )
 

Caroline

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12 Jan 2019
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Voilà j'ai vu le gyneco specialiste de l'endometriose et je vous fait un retour si ça peut eclairer certaines sur ce forum:

Il a detecté une adénomyose via une échographie... :(

Il m'a montré les glandes dans le muscle uterin. Il y a avait partout... Comment cela n'a t-il pas ete detecté lors des deux échographies effectuees auparavant.... apparemment c'est lié à l'operateur....

On va tester une pilule en continue et des anti-spasmodiques au moment des regles contres les contractions.
 

Caroline

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12 Jan 2019
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Désolée pour cette mauvaise nouvelle
et merci pour ton dernier mot, réconfortant

En ce qui me concerne, le diagnostic a été partagé mine de rien, comme si on me diagnostiquait un rhume et j'ai eu tres peu de temps de poser des questions au médecin specialiste après l'echographie puisqu'il avait un rdv et qu'"on avait deja pris trop de temps avant l'examen" à parler des symptomes (ses mots, suite à quoi il s'est repris).

Du coup je suis comme toi, je me renseigne par moi meme. Il y a des emissions interessantes avec des specialistes sur YouTube. Je posterai les liens plus tard.

Apparemment il faut eviter tout ce qui contient des oestrogenes et les aliments inflammatoires, qui favorisent les crises.

Est ce que tu es membre d'une assoc? Emdofrance ou autre?

Les autres Rockies concernees?

Debut de regles demain...je suis prete psychologiquement. Et peut etre qu'il n'y aura pas de crises.
 
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LuLa

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@Caroline
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Quand commences-tu ta nouvelle pilule? J'espère que les médocs te soulageront un peu.
As-tu pensé à l'ostéopathie?
 

Lyra

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www.ap-naturopathealyon.fr
@tuptup En fait, on entend beaucoup que c'est normal d'avoir mal pendant les règles mais non, ça ne l'est pas. Des petits tiraillements, oui, des douleurs non. Pareil pour les changements d'humeur juste avant, le cycle a une influence sur l'énergie et l'humeur, mais si on est vraiment pas bien dans les jours juste avant c'est un des signes de syndrome pré menstruel.
La bonne nouvelle, c'est qu'il y a beaucoup d'axes sur lesquels on peut agir pour améliorer ça et que les règles se passent mieux :) (alimentation, gestion du stress, certaines plantes, certains compléments alimentaires, etc)
 
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tuptup

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@Lyra j'entends bien mais ce n'est pas facile à évaluer, on n'a pas tous la même perception de la douleur ni la même notion de "ne pas être bien" ...

J'en ai parlé avec ma médecin généraliste (qui a spontanément demandé comment se passaient les règles), pour elle le seuil c'est l'incapacité que ça peut provoquer (en gros si les douleurs ou autres symptômes constituent une gêne pour travailler / faire ce qu'on a à faire)
 

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