Endométriose/adénomyose/dysménorrhées, 1 jour des règles. Help!

Caroline

Well-known member
12 Jan 2019
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Bonjour les Rockies,

Depuis 2 ans, j'ai des crises de douleur le matin au reveil du 1 jour de mes règles : contractions extremement douleureuses, vomissements, diarhees, sueurs chaudes et froides et dernierement evanouissements. C'est arrivé à 5 reprises dc c'est irregulier et m'arrive pas tout les mois, dieu merci...

J'ai ete voir deux gynecos. Pour ecarter une endometriose, on a fait deux echo et une IRM. Rien à signaler. On m'a prescrit la pilule pour reguler les hormones mais je n'ai pas vraiment envie de la prendre. Suite à une nouvelle crise, je vais retourner chez le gyneco.

Qqun aurait connu ce type de crises?
Je suis dans le flou complet.

Merci!!
 
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Caroline

Well-known member
12 Jan 2019
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Bonjour Caroline,
Déjà, je suis de tout cœur avec toi !

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Merci tellement pour ta réponse si rapide et détaillée. Et je compatis vivememt. Big up au bibliothecaire!

Si je peux te poser qq questions supplementaires: tu vivais cela à chaque cycle? Moi non, c'est completement aléatoire a priori. Bien que je vais voir si c'est lié à l'alimentation, le sommeil, le stress ou autre.

J'ai lu in article d'une osteopathe (!)qui faisait le lien avec le blocage du bassin ou qu'il était trop peu ou mal utilisé puisque on passe trop de temps en position assise. https://www.femmeactuelle.fr/sante/...s-de-losteopathe-pour-sen-debarrasser-2080700

Jusqu'à present, j'ai ces crises uniquement le premier jour des regles au reveil et ca dure une heure puis ca se calme et ça m'epuise et je dors. C'etait comment pour toi?

Du coup tu prends l'anti douleur à titre preventif ou la pilule suffit?

J'ai vecu une fois dans le tram (l'horreur ms sans vomissements ni diarhhes ouf, et mille merci à la jeune femme qui est restee pres de moi alors que j'allais tourner de l'oeil), l'autre fois au travail, le reste chez moi ou un proche. Du coup epee de damocles le 1 j des regles: crise ou pas?
 
Dernière édition:

CCCC

Cessez ces "C" !
20 Jan 2019
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tu vivais cela à chaque cycle?
Quasiment, je dirais 2 fois sur 3 ou 3 fois sur 4.

C'etait comment pour toi?
Pour moi, c'était vraiment au moment où les règles arrivent. La crise durait entre 1h et 2h, et ensuite pareil j'etais complètement épuisée, je cois que je n'ai jamais dormi d'un sommeil aussi réparateur.
Ça m'est arrivé à partir de mes 16/17 ans environ, et puis à 20 ans j'ai pris la pillule, que j'ai arrêtée vers 25 ans parce que j'en avais marre de bouffer des hormones, re-crises, et puis l'épisode de la bibliothèque vers 27 ans.

Du coup tu prends l'anti douleur à titre preventif ou la pilule suffit?
La pilule suffit, je ne prends pas du tout d'anti-douleurs ni d'anti-inflammatoires.

Je me suis longtemps demandé si ca n'vait pas de rapport avec le stress ou la gestion des émotions (spoiler alert : c'est pas mon fort :lol: ) , c'est pas impossible mais franchement il faut se méfier des gens qui te disent "c'est psychologique" ou "c'est nerveux" et qui te laissent crever dans ton vomi en pensant t'avoir donné la solution ultime.

J'ai quand même 2-3 trucs qui m'ont pas mal aidé : la tisane d'achilée millefeuille, consommée dans la 2e moitié du cycle, a quand même pas mal adouci les effets... Mais ça a le goût de foin. Ça et la Prontalgine au moment des douleurs, c'est ce que j'avais trouvé de plus efficace, c'est-à-dire que j'avais mal mais pas au point de vomir ou de tomber dans les pommes, c'était déjà ça.

Edit : je reponds rapidement car je suis présentement en train de m'ennuyer ferme chez ma BM ! Je te le dis car tu es peut-être la dernière personne du forum a ne pas être au courant !
 
Dernière édition:

ZeTaupe

Moi je bouge pas tant que j'ai pas mon niveau 2 !
11 Jan 2019
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@Soline, merci pour ta réponse très complète :fleur:
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Bref @Caroline , ce que tu décris correspond vraiment à ce que j'ai connu, comme les autres Rockies je ne peux que t'encourager à chercher un autre avis médical plus spécialisé. Mais je sais que c'est un processus parfois difficile et que le monde médical n'est pas encore entièrement sensibilisé ... :supermad:
 

Soline

Veridis Quo
3 Jan 2019
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@ZeTaupe La moyenne de diagnostic de l'endométriose est de 7 ans, c'est ÉNORME. À mon sens c'est principalement imputable à la toute-puissance médicale mais aussi à beaucoup de sexisme intégré.
Fort heureusement les mentalités tendent à évoluer et les médias (tels que madmoizelle et Rockie d'ailleurs) informent de plus en plus sur cette maladie qui touchent au moins 10% des femmes.
Il y a 10 ans, en arrivant à mon stage de gynécologie je n'avais JAMAIS entendu parlé de l'endométriose ! Pourtant j'avais déjà eu mes cours de gynécologie ! Si mon CHU n'était pas spécialisé je crois que je serais complètement passée à côté... :dunno:
 

Soline

Veridis Quo
3 Jan 2019
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@Caroline Je DP pour te donner l'adresse d'Endofrance, l'association française de lutte contre l'endométriose. Leur site est très informatif et complet.
Sache aussi que les symptômes de l'endométriose ne sont pas forcément que gynécologiques, il peut y avoir atteinte urinaire, digestive etc...
Mais après avoir brossé ce tableau un peu sombre sache que l'endométriose se traite, la mienne est stabilisée depuis la rencontre avec ma formidable gynécologue il y a quatre ans. (y)
 

Caroline

Well-known member
12 Jan 2019
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Quasiment, je dirais 2 fois sur 3 ou 3 fois sur 4.


Pour moi, c'était vraiment au moment où les règles arrivent. La crise durait entre 1h et 2h, et ensuite pareil j'etais complètement épuisée, je cois que je n'ai jamais dormi d'un sommeil aussi réparateur.
Ça m'est arrivé à partir de mes 16/17 ans environ, et puis à 20 ans j'ai pris la pillule, que j'ai arrêtée vers 25 ans parce que j'en avais marre de bouffer des hormones, re-crises, et puis l'épisode de la bibliothèque vers 27 ans.


La pilule suffit, je ne prends pas du tout d'anti-douleurs ni d'anti-inflammatoires.

Je me suis longtemps demandé si ca n'vait pas de rapport avec le stress ou la gestion des émotions (spoiler alert : c'est pas mon fort :lol: ) , c'est pas impossible mais franchement il faut se méfier des gens qui te disent "c'est psychologique" ou "c'est nerveux" et qui te laissent crever dans ton vomi en pensant t'avoir donné la solution ultime.

J'ai quand même 2-3 trucs qui m'ont pas mal aidé : la tisane d'achilée millefeuille, consommée dans la 2e moitié du cycle, a quand même pas mal adouci les effets... Mais ça a le goût de foin. Ça et la Prontalgine au moment des douleurs, c'est ce que j'avais trouvé de plus efficace, c'est-à-dire que j'avais mal mais pas au point de vomir ou de tomber dans les pommes, c'était déjà ça.

Edit : je reponds rapidement car je suis présentement en train de m'ennuyer ferme chez ma BM ! Je te le dis car tu es peut-être la dernière personne du forum a ne pas être au courant !
Merci beaucoup pour ta réponse et tes conseils! Ce forum est super.

Au final, est ce qu'un diagnostic a été posé? Ou bien 'simplement' dysménorrhées? Les deux temoignages plus bas alertent sur l'endometriose.

Ce qui m'interroge c'est que ces crises n'arrivent qu'au reveil le 1 jour des regles, durent 1 h et c'est 'fini'.
 

Caroline

Well-known member
12 Jan 2019
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Bonjour @Caroline !

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Soline, enorme merci pour ton partage d'experience. Je suis tres reconnaissance.

Mon médecin traitant et gyneco m'ont effectivement indiqué que la taille des lesions d'endo pouvait etre inversement proportionnel à la douleur qu'elles provoquaient.

Tu recommandes donc un centre de reference specialisé. Je vais prendre contact, merci.

Je me demande juste comment distinguer des dysménorrhées d'une endometriosis? Tes symptomes etaient ils similaires aux miens (1h de crise au reveil le 1 j des regles, pas à chaque cycle)?

Comment as tu traité cette maladie?

Mille merci!!
 
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ZeTaupe

Moi je bouge pas tant que j'ai pas mon niveau 2 !
11 Jan 2019
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. Ce qui m'interroge c'est que ces crises n'arrivent qu'au reveil le 1 jour des regles, durent 1 h et c'est 'fini'.
C'était le cas pour mes crises avant de prendre la pilule. La douleur était atroce, j'ai cru que j'allais y passer une ou deux fois, et pourtant les lésions sont minuscules, je n'ai aucun autre problème à côté, ni digestif ou urinaire, et les autres jours ça ne recommençait pas :dunno:
 

Caroline

Well-known member
12 Jan 2019
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@Soline, merci pour ta réponse très complète :fleur:
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Bref @Caroline , ce que tu décris correspond vraiment à ce que j'ai connu, comme les autres Rockies je ne peux que t'encourager à chercher un autre avis médical plus spécialisé. Mais je sais que c'est un processus parfois difficile et que le monde médical n'est pas encore entièrement sensibilisé ... :supermad:
Hello Ze Taupe et grand merci pour ton temoignage.

Si je comprends bien, toi, cccc et moi partageons les memes symptomes, et on a trouvé de petites lésions d'endometriose chez toi, decouvertes via imagerie medicale specialisée.

J'avoue avoir ete soulagee qd l'irm n'a rien montré mais là, grace à vos temoignages et ma derniere crise, je vois que je vais devoir creuser. Encore merci pour le partage .

Comment traites tu la maladie? Quelle est ta qualité de vie?

Merci
 

ZeTaupe

Moi je bouge pas tant que j'ai pas mon niveau 2 !
11 Jan 2019
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Hello Ze Taupe et grand merci pour ton temoignage. [...]
Comment traites tu la maladie? Quelle est ta qualité de vie?
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Bref, courage pour la suite, j'espère que tu obtiendras plus d'informations et que tu trouveras une solution qui te convient au quotidien :calin:
 

Lau

Well-known member
13 Mar 2019
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Bonjour @CCCC , ma sœur avait au peu près les mêmes symptômes. Chez elles ils sont du à un kyste sur un ovaire. Pour l'instant elle contrôle ça avec la pillule (elle souhaite pas l'arrêter donc ça marche pour elle) mais effectivement si elle arrête les douleurs reviennent.
 

CCCC

Cessez ces "C" !
20 Jan 2019
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C'est vraiment très instructif ce topic... Merci à toutes et merci à @Caroline de l'avoir lancé !
Il y a quelques temps je voulais re-arrêter la pillule pour un DIU cuivre, mais quand j'ai vu que ça rendait les règles plus abondantes, j'ai dit nope.
Je réfléchis actuellement à une contraception définitive, auquel cas il faudra que je me penche sérieusement sur les raisons de ces crises...
 
L

LeVioque

Guest
Je vous lis toutes avec attention. Bien que mec et assez brut de décoffrage, je prends toujours les douleurs des règles au sérieux. La raison?
J'ai pas ce qu'il faut pour en avoir, mais j'ai eu des douleurs viscérales avec longue errance diagnostique et de nombreux médecins qui me disaient que c'était psychologique (="vous vous imaginez avoir mal". "Et mon poing dans ta gu..., ça va être psychologique?":bomb:). Et surtout j'ai vu des copines clouées en 2 pendant des jours par ces saletés. C'est pas acceptable.:annoyed:
Bon courage et j'espère que vous trouverez LE bon traitement.:calin: