Clémence Boyer

Rédactrice en chef
Équipe Rockie
21 Nov 2018
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Mes proches ont été jusqu’ici relativement épargnés par la maladie, mais autour de moi, plusieurs ami·es n’ont pas cette chance. À la vingtaine ou à la trentaine, de nombreuses personnes doivent accompagner leurs parents, conjoint·e, frangin·e dans leur combat contre le cancer, ou une autre maladie grave.
Rien ne peut vraiment nous préparer à faire face à cette situation, mais lire des témoignages avec les conseils des lectrices de Rockie qui sont passées par là peut aider.
Trouver sa manière d’aider un proche malade
La mère de Mathilde, 30 ans, a d’abord eu un cancer du sein il y a dix ans, puis a été à nouveau diagnostiquée d’un cancer, mais de l’utérus cette fois il y a quelques mois.
« Si j’ai des conseils à donner, ça serait de trouver sa manière d’aider la personne malade, qui nous est propre, voire de lui demander comment on peut lui apporter son aide, si on ne sait pas comment faire. Ça peut prendre des formes très différentes : du simple coup de fil à la promenade en...
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Debyoyo

Taquin, jamais méchant même lors de débat houleux
4 Mar 2019
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Bonjour ou bonsoir on sait jamais trop,

Je vais prendre le contre pied de l'article en parlant en temps que malade. Je suis atteint d'une leucémie (cancer du sang) et cela fait 5 mois que je vadrouille de chez moi à l'hôpital, entre examen, chute et rechute qui font faire des allés retours de chez soit à l'hôpital et depuis 3 mois, suite à une perforation de l'intestin grêle je suis hospitalisé. Pas de soucis, je sors dans une semaine et il me reste encore de la chimio pendant un mois et demi ainsi qu'une opération 5semaines après la fin de la chimio. Ca c'est pour le côté médical.

Pour la partie accompagnante, j'ai eu quelques frictions avec mes proches (surtout ma mère) qui s'épuise à venir plusieurs fois par semaine alors qu'elle est en arrêt pour fatigue. Comme dis dans l'article, prenez du temps pour vous mais surtout ne restez pas là, dans la chambre pour dire d'être là. Même si vous pouvez rester 4H par jour, si au bout de 2H vous regardez l'autre dans le blanc des yeux sans savoir quoi dire, c'est une bonne occasion pour partir. Les visites c'est super sympa mais ça épuise parfois, (même souvent), mais en temps que malade on évite de dormir avec quelqu'un à côté de soit car l'autre prend du temps donc il faut trouver un équilibre et savoir se retirer.

Même si le malade n'en parle pas, (seul les héros pleurent le soir quand la dernière tournée de l'infirmier de nuit se finit) mais on a des peurs, des doutes, des craintes et pour ne pas alerter tout le monde on en parle pas, les différents traitements mettent les malades à rude épreuve et entre 8H et 8H30 on peut passer d'une joie certaine à une envie de pleurer ou d'hurler contre la vie. On se sait faible et parfois les gestes du quotidien (porter une bouteille d'eau, marcher) sont des épreuves que l'on doit surmonter. Je suis serveur et porter un fût de bière de 30L je le faisais d'une seule main, actuellement, je suis pas sur de pouvoir porter un pack d'eau.
Toutes ces petites choses font que si la personne que vous allez voir est différent d'hier, s'emporte sur une question ou autres, ne le prenez pas personnellement. Être à fleur de peau et ne pas contrôler ces émotions est compliqué à gérer et parfois (en tout cas pour moi) j'ai pas toujours été tendre avec mes proches et ils avaient du mal à comprendre car je ne savais pas l'expliquer moi même.

Et une dernière chose, pas de misérabilisme, pas de caresse sur la main en disant "ça va aller", pour ma part, je savais que mon cancer n'était pas mortel, juste long à soigner. Mes souffrances, j'ai du les surmonter grâce à de nombreux anti douleurs et mon envie personnel de vouloir aller mieux, les malades n'ont pas 5ans, un bisou magique ne ferra pas avancer le schimlblick, ce genre de comportement infantilisant rend fou.

2/3 conseils pour finir
*On sait ce que l'on a, parlez nous d'autres choses que la maladie, politique, la dernière soirée/boisson sympa, la future sortie que l'on ferra quand on ira mieux faites nous sortir de notre lit d'hôpital (surtout qu'en hôpital on voit personne contrairement à des cliniques de rééducation)
*Ecoutez, même si c'est pas logique, même si c'est abracadabrantesque (merci jacquo pour ce scrabble à 200points) sans jugement. Même si on voit la vie au jour le jour des traitements parfois on se plait à rêver d'un futur, ça fait du bien de se sentir vivre même dans un truc qui n'arrivera pas
*Quand on dit laisse tomber, n'insiste pas laisse tomber relance le truc dans un mois mais laisse tomber pour le moment n'insiste pas
 

Lya

Mélomane acharnée
3 Jan 2019
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Je rajouterais aussi quelque chose aux conseils ci-dessus, par pitié, si vous connaissez quelqu'un de malade, ne lui parlez surtout pas d'un "régime miraculeux" ou de je sais quelle technique qui a sauvé la cousine du collègue du demi-frère de ta pote, sauf si on vous le demande...
Depuis que je suis malade, tout le monde autour de moi connaît quelqu'un qui s'est guéri miraculeusement par la psychothérapie/en ne mangeant que des huîtres pendant 1 mois ou que sais-je... Ca rend dingue, tout le monde a son opinion sur la façon dont je devrais gérer la maladie, or je sais que ça part d'une bonne intention, mais au final ça me donne l'impression que les gens me disent "c'est de ta faute, tu n'as pas fait ce qu'il fallait pour guérir".
Donc stop. Si on vous le demande, d'accord, avec plaisir, mais sinon non.
 

Avec Nos Proches

New member
15 Mar 2019
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Pour une écoute bienveillante par des anciens aidants qui sont passés par là, n’hésitez pas à appeler la ligne d’Avec Nos Proches : 0184729472 (prix d’un appel local).
 

LoconteRock

Well-known member
3 Jan 2019
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@foliana @couettecouette Je te comprend, ma mère a eu un cancer y a un an et un jour, elle m'a appelée pour me reprocher de ne jamais l'appeler pour savoir comment elle allait et m'a fait un drama pas possible à base de "Mes amies m'appelle mais pas ma fille, pourquoi ? Qu'est ce que je t'ai fais". Déjà avec ma mère c'est pas une folle entente et en plus quand moi je suis malade ou quand je me suis cassé la jambe y 4 ans, elle s'est comportée comme une connasse: manque d'empathie, passe son temps à faire des reproches, dénigrement et invente des trucs qui n'existent que dans sa tête. Et si j'avais le malheur de me plaindre c'était encore pire. Je suis un peu rancunière avec ça, mais je suis pas une nana froide qui en a rien à foutre et si ça va je propose toujours mon aide. Mais me forcer la main avec des reproches et des larmes de crocodile je vais pas avoir envi d'aider la personne. Mais bon j'ai laissé couler même si c'est chiant de se faire engueuler comme ça alors que ça aurait très bien pu se passer. Je l'ai revu deux jours plus tard et c'était comme si rien ne s'était passé.
 

cam_javana

Member
15 Mar 2019
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Ma mère a eu un cancer du sein l'année dernière, on s'est creusé les méninges pour l'accompagner au mieux, et au final voilà quelques trucs qu'on a fait :

- Continuer à vivre comme avant, à sortir au ciné ensemble ou au resto, quand l'appétit était là entre 2 chimios

- Avec ma soeur, on a ameuté tous ses amis et la famille au sens large pour lui faire un cadre géant avec plus de 50 photos de chacun des proches portant un foulard/une perruque, qu'on a mis juste à côté de la coiffeuse où était sa perruque et ses foulards quand elle avait perdu ses cheveux pendant la chimio

- Je lui ai proposé mon aide pour se raser la tête quand elle a perdu ses cheveux par poignées, pour qu'elle ne soit pas toute seule pour le faire, et je lui ai raconté tous les ragots possibles qui pourraient la faire sourire, ensuite je l'ai maquillée et on a mis ensemble sa perruque pour qu'elle se sente le mieux possible

- Je lui ai confié ma fille qui avait 1 an pour lui changer les idées aussi souvent que possible

- Quand elle était hospitalisée pour l'ablation du sein, je l'ai attendu de son retour du bloc avec mon père dans sa chambre, pour qu'elle ne soit pas seule à son réveil

- Chaque jour d'hospitalisation, je lui apportais un petit paquet avec : les tomes d'une BD écrite par une rescapée d'un cancer du sein (la guerre des tétons, excellente BD par ailleurs), des livres feel good, un roll-on d'huiles essentielles pour se relaxer, une rose de mon jardin, du chocolat, etc... et une petite carte écrite par mes soins)

- Je lui ramenais des pique-nique à l'hôpital avec tout ce qu'elle avait envie de manger (saumon fumé, pain frais de la boulangerie etc...)

- J'ai essayé de réserver des moments rien qu'à deux, où on pouvait parler de la maladie mais aussi de tout un tas d'autres trucs qui la sortaient de ce contexte

- Je suis allée lui chercher une prothèse externe quand elle était encore à la clinique, pour qu'elle puisse vite retrouver une silhouette qui lui rappelait moins la maladie

Ce sont des petites attentions mais qui, mises bout à bout, l'ont aidé à surmonter un peu mieux cette épreuve qui restera une sacrée aventure pour elle et pour notre famille.
 

Scrapy

Ne pas citer mes messages, mais le pseudo ok
1 Fev 2019
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Il y aussi des maladies qui sont quasiment indétectables, il y a pas que les cancers... Si j'ai un conseil à donner c'est celui-la : homme ou femme enfin quel que soit votre genre et votre âge faites une prise de sang une fois par an, on détecte des maladies comme ça qui reste longtemps silencieuses parce qu'on met les symptômes sur le dos d'autres choses.
 
Dernière édition:

Joséphine

Well-known member
25 Jan 2019
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En tant que personne malade, je trouve que c'est très important de me demander ce que j'attends, ce dont j'ai besoin. Parce que j'ai des amies qui sont gênées, mal à l'aise, et n'osent pas m'en parler. Du coup, personne ne me demande comment je vais, et je me sens comme si j'avais la peste...
Je vois bien que certains veulent absolument parler d'autre chose pour se changer les idées alors que moi par exemple, ça prend tellement de place que j'ai besoin d'en parler. Chacun son truc, mais si on ne pose pas la question, on ne saura pas.

Et dans l'autre sens, tous ceux qui y vont de leur bon conseil "tu devrais faire ci ou ça..." c'est pas possible. J'accepte totalement qu'on me demande si ça ne me ferait pas du bien, mais si je dis non il faut tenir compte de ma réponse et ne pas me dire "oui mais quand même, ça te ferait du bien...". Même si c'est avec les meilleurs intentions du monde.
ça m'exaspère au bout d'un moment, et je me demande si je ne suis pas un peu agressive, ou si je ne me braque pas un peu. Je sais que si on me dit de faire qqch qui est complètement à côté de la plaque, je me dis que cette personne ne comprend vraiment rien et je ne lui en parle plus. Parce que c'est trop dur d'entendre ça, de se sentir autant en décalage, et ça fait se sentir tellement seule...

Et puis j'essaie de ne pas prendre mon copain pour un psy. J'ai déjà une psy, j'essaie de ne pas trop peser sur lui. Je trouve aussi très important qu'il fasse des choses pour lui, et on en parle souvent. Je sais à quel point être aidant peut vous bouffer.

J'ai aussi des amies qui n'osent plus me parler de leur vie parce qu'elles pensent que leurs problèmes sont dérisoires à côté des miens. Mais au contraire, je veux savoir ce qu'il se passe dans la vie de mes amies, ce n'est pas une compétition et ça me change aussi les idées.

Dans ce qui me fait du bien, il y a juste être écoutée. Sans jugement, sans conseils forcés, et j'aime bien qu'on me dise que oui c'est dur ce que je vis. Pour avoir l'impression d'être comprise.
Sinon, mon copain s'adapte à mon énergie, mes capacités. Il ne me force pas, me propose de faire des choses que j'aime. Et il me rassure, me dit que ça va aller, qu'il est là, et c'est le plus important.
Je crois qu'au début c'était dur pour lui de trouver sa place, mais maintenant ça va mieux. On en a bien parlé.

Bref, COMMUNIQUER !!
 

Myush78

Well-known member
9 Jan 2019
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Et quand la personne n'est pas capable de/ne veux pas communiquer ?...
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Donc à part essayer d'être le plus joyeux possible en la présence de la personne en difficulté, pour essayer de lui faire passer de bons moments (car ne vivant pas avec ces personnes c'est compliqué d'apporter une aide au quotidien - d'ailleurs il y a aussi la culpabilité d'aller vivre ma vie de mon côté alors les conjoints/parents de la personne continuent à tout porter...) Je ne sais pas quoi faire... Et j'avoue que ça m'attriste énormément de ne pas savoir ce qu'iels peuvent penser et ressentir et d'avancer à l'aveugle...
 

cilijoya

Carabistouilles !
2 Jan 2019
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Je reposte ici mon com du topic BD. S'il y en a que ça intéresse, je trouve que

"Je viens de lire une BD très touchante sur la maladie et la fin de vie, "Les jours qui restent" d'Eric Derian et Magalie Foutrier. Voilà le résumé :

Un homme se rend d’un pas léger vers l’hôpital Saint Placide, il croise une jeune fille en pleurs assise par terre qui voit sa vie s’effondrer avec les résultats de ses analyses. Elle court, elle pleure, elle fuit vers un inconnu qui la terrorise...Pendant ce temps-là une femme quitte ce même hôpital pour rejoindre la tombe de sa mère et commencer sa vie sans elle. Ces trois personnes ne se connaissent pas mais une maladie commune va bouleverser et entrecroise leur destin.

On passe par toutes les émotions avec justesse et délicatesse. "
 
15 Mar 2019
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Et quand la personne n'est pas capable de/ne veux pas communiquer ?...
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Donc à part essayer d'être le plus joyeux possible en la présence de la personne en difficulté, pour essayer de lui faire passer de bons moments (car ne vivant pas avec ces personnes c'est compliqué d'apporter une aide au quotidien - d'ailleurs il y a aussi la culpabilité d'aller vivre ma vie de mon côté alors les conjoints/parents de la personne continuent à tout porter...) Je ne sais pas quoi faire... Et j'avoue que ça m'attriste énormément de ne pas savoir ce qu'iels peuvent penser et ressentir et d'avancer à l'aveugle...
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Parfois, c'est aussi un mécanisme de défense de ne pas parler. Mon père a longtemps refusé de parler de son cancer, alors qu'il est malade depuis 12 ans. Et il se met petit à petit à en parler maintenant. Il ne communique pas du tout sur ses douleurs, mais c'est parce qu'il les associe à une faiblesse/un manque de dignité. Et c'est pas exactement le moment pour faire une révolution dans sa tête : il a déjà ses traitements à penser, on va pas lancer une psychothérapie en même temps. Je pense qu'il faut juste accepter qu'un malade se gère à sa façon et que s'il a besoin d'aide ou de parler, il trouvera le moyen de te le faire comprendre. Ca suppose aussi de guetter d'autres signes de cpmmunications, que ceux qu'on attend habituellement des gens.
 
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